Al habla y al teclado Esther, hoy charlemos sobre qué es discapacidad, diversidad funcional o necesidades especiales.

 

¿Para qué?

Para normalizar, desmitificar, visibilizar y hablar con propiedad. No entiendo que sea tabú hablar de una situación que es real para cada vez más personas.

Sólo en España de 46 millones de personas, casi 4 millones tiene una discapacidad.

En el 2011 se estimaba que el 15% de la población mundial vive con algún tipo de discapacidad.

Vamos a ello.

 

DEFINIENDO DISCAPACIDAD, DIVERSIDAD FUNCIONAL Y NECESIDADES ESPECIALES

 

He encontrado con varias definiciones de discapacidad.

Hay definiciones obsoletas, como las de la RAE, que voy a obviar. Hermione dice:

 

¿Importa el término que se utilice?

 

Depende el para qué se utilice.

A mí personalmente, me suena mejor “persona con diversidad funcional” o “familia o con necesidades especiales”. 

Aunque opino que es lo de menos si se habla desde el respeto.

¿Qué opinas tú?

Por supuesto que hay algunas palabrejas que suenan a menosprecio y pueden crear estigma. Como “minusválido, ínvalido, retrasado, subnormal, anormal, deficiente, persona con minuvalía o con invalidez”

Sentido común.

Nadie es menos ni más que nadie.

 

La definición de discapacidad según la OMS y la CIF

 

Pero la que más me ha gustado es la de la OMS (Organización Mundial de la Salud).

Coincide con la promovida por la CIF (Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud).

Comparto:

“Discapacidad es un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la actividad y las restricciones de la participación. 

  • Las deficiencias son dificultades que afectan a una estructura o función corporal
  • las limitaciones de la actividad son dificultades para ejecutar acciones o tareas
  • y las restricciones de la participación son problemas para participar en situaciones vitales.


Por consiguiente, la discapacidad es un fenómeno complejo que refleja una interacción entre las características del organismo humano y las características de la sociedad en la que vive.”

Veamos ejemplos de cada apartado para aclararnos las ideas:

 

  • Déficit, estructura

La alteración en la estructura y/o en la función de esta.

Lo primero que se suele valorar en terapia. 

Por ejemplo, desde el punto de vista físico los fisioterapeutas podemos valorar  una hemiparesia (alteración en la movilidad de medio cuerpo) o dificultad en el equilibrio.

Los terapeutas ocupacionales, una alteración en la sensibilidad.

En logopedia, pueden valorar un trastorno del lenguaje y un bajo tono en la boca.

En neuropsicología, un déficit en la planificación de tareas o la memoria.

Y así desde cada área.

 

  • Limitaciones de la actividad

Es decir, ¿qué actividades se han visto limitadas desde que tiene el déficit de sus actividades de la vida diaria (AVDs)?

Por ejemplo: desplazarse, comunicarse, ducharse, subir escaleras, comer, controlar sus finanzas, etc.

Como veremos, esto no depende del déficit. La estructura es una parte y muchas veces es lo de menos. Si hay un entorno que adapta y facilita la máxima funcionalidad de la persona.

Hoy en día, la tecnología también puede ayudar. Por ejemplo, la app Soy cappaz para personas con discapacidad intelectual.

 

  • Restricciones de la participación

Es decir, qué roles se facilitan y cuáles se están inhibiendo. El grado en qué la persona está incluida en la sociedad. O, por el contrario, su participación se ha visto mermada.

En qué grado esa persona o personita participa en la toma de decisiones y se la tiene en cuenta.

  • Por ejemplo, un niño que va en silla de ruedas en la clase de educación física ¿se adapta el entorno y la organización de la sesión para que pueda participar con los demás?
  • O un estudiante con discapacidad auditiva, ¿se le facilitan las explicaciones por otra vía?
  • Una persona con discapacidad visual para poder acceder al contenido de un blog, este ha de estar también en audio.
  • ¿Se respetan los tiempos de una joven con síndrome de Down para que se comunique?

Se te ocurrirán cientos de ejemplos, compártelos en comentarios para ayudarnos entre todos. ¿Cómo te sentirías más incluido en la participación social?

 

Cambio en el enfoque sanitario y terapéutico

 

Los dos últimos puntos es algo que los compañeros terapeutas ocupacionales tienen clarísimo, como parte de su trabajo.

Reconozco que a parte de los fisioterapeutas, nos ha costado más enfocar el tratamiento de cara a lo importante para las personas: su participación y mejorar el desempeño diario.

Acostumbrados en quedarnos en la punta del iceberg. En la estructura, la mecánica, los déficits.

Que si bien, la estructura es importante para el movimiento y las acciones  no es lo primordial.

 

Lo esencial no es que puedas levantar el brazo hasta la cabeza sino que puedas peinarte como a ti te gusta.

Esto conlleva a plantear objetivos terapéuticos de tú a tú. 

El profesional tiene los conocimientos, la experiencia y las herramientas para facilitar el proceso, con los mayores beneficios.

Pero es la persona y/o su familia la que sabe sus intereses y necesidades principales, las actividades que le interesan, cómo ha sido su desarrollo, etc. Y la que decide, ya que es su vida.

Así que lo más eficaz es que trabajemos a la par, juntos por un fin común: la inclusión y el bienestar.

¿Para ti qué es lo importante? ¿Qué te gustaría conseguir?

 

Mi opinión sobre que le falta a la definición de la CIF y la OMS:

 

Estoy de acuerdo con la definición de la OMS y la CIF.

Pero, aún así, me parece que falta algo.

Se centra mucho en la participación, en la función, en el hacer. Lo cual está genial que se englobe, porque dice:

Eh, que las personas con diversidad funcional son capaces también. 

Aunque incluiría el ser.

La capacidad para simplemente sentir, disfrutar, emocionarse. Es decir, valorar el estado de ánimo y la actitud, que tan importante es para todo lo demás.

Y que tanto influye en la percepción de uno mismo, y de la misma discapacidad.

La capacidad para observarse, autoconocerse y encontrarse con sus potenciales. Y para socializar, pedir ayuda y delegar cuando lo requieren.


 

CÓMO HA CAMBIADO LA DISCAPACIDAD A LO LARGO DE LA HISTORIA

 

El modelo de la discapacidad ha cambiado mucho a lo largo de la historia.

Y aunque hemos evolucionado, ese registro queda ahí en nuestra sociedad. Y en unas situaciones igual identificamos un tipo de creencia, y en otras ese modelo cambia por otro.

 

  • La conexión con la tribu:

Es curioso como en las culturas primitivas, la discapacidad se veía como una cualidad sagrada. El hecho de ser diferente es como una bendición divina.

Se hacían rituales espirituales. Y en algunas culturas, como los aborígenes australianos, se organizaban para ayudarse.

Por ejemplo, cada semana una persona era la encargada de facilitar el desplazamiento de la persona con dificultad de movilidad.

 

  • Modelo de prescindencia o “¡ESTO ES ESPARTAAA!”:

En la antigua cultura clásica el culto al cuerpo era importantísimo.

Tanto que aquellos que no encajaban en ese ideal impuesto, eran rechazados.

De ahí que se hicieran absolutas barbaridades: tirar por la cuneta a personas y niños con necesidades especiales, o desterrarlos.

Esa violencia fruto de la fobia a lo diferente.

Curioso que hoy en día muchas de las esculturas griegas con torsos y cuerpos “perfectos”, por el paso del tiempo, sigan siendo esculturas de  cuerpos perfectos y amputados.

 

  • Modelo caritativo:

¿Has visto el Jorobado de Notre Damme? La historia de Cuasimodo cuaja con este modelo a la perfección.

Está ambientado en la época Renacentista, al igual que el Lazarillo de Tormes. 

Una época donde las personas sin recursos o con dificultades tenían que acogerse a la caridad y la compasión, sobretodo, del sector religioso.

La creencia era que los creyentes han de ser compasivos con todos los hijos de Dios. 

Aunque la compasión poco beneficia, ya que se victimiza a las personas con diversidad funcional. Y se crean relaciones de poder: quienes les “ayudan”, se creen superiores.

Se les mantenía en las sombras, seguían siendo humillados y/o marginados.

 

  • Modelo médico o rehabilitador:

Se enfoca en la estructura, la mecánica, el “algo” a sanar o arreglar.

Y se pierde el contexto y la persona en sí, que es mucho más.

Según este modelo, la bata blanca de turno es el/la que sabe y dice “lo que hay que hacer”. Esté o no de acuerdo la persona, sin tener en cuenta sus necesidades.

Sigue siendo un modelo autoritario y poco respetuoso. Ya que no escucha las demandas del otro ni crea objetivos comunes basados en su bienestar.

¿Te has topado con algún/a bata blanca del estilo? Yo también. Mis recomendaciones son:

  1. que no te lo tomes como personal (no se han planteado otra forma).
  2. que no te conformes, hay muchos profesionales competentes y que suman en vez de restar.
  • Modelo inclusivo o biopsicosocial:

Es aquel que respeta la diversidad y la igualdad de oportunidades. Ve al ser humano más allá de sus dificultades.

No considera a la persona con discapacidad como un ser divino, tampoco con compasión o con prejuicios ni estigmas.

Se centra en la persona, su entorno, funcionalidad y bienestar.

Y así, ayuda a fomentar la autonomía y potencial de las personas con diversidad.

Comprende que toda persona tenemos  dificultades, unos más que otras en determinadas áreas.

Y que en normalizar y caminar juntos avanzamos como sociedad.

 

 

 

 

 

 


MIDIENDO LA DISCAPACIDAD

 

Medida legal de la discapacidad para solicitar las ayudas que te corresponden 

La discapacidad tal como la entiende la OMS y la CIF no sólo depende de la estructura, sino del entorno (factores ambientales y personales).

A mi parecer, evaluar el porcentaje de discapacidad es más una medida legal para solicitar el derecho a subvenciones.

SOLICITAR ESTAS AYUDAS NO ES CARIDAD, ES EQUIDAD.

Equidad es dar a cada uno los recursos que necesita para estar en igualdad de condiciones.

 

¿Cómo solicitar las ayudas por discapacidad?

Para ello, se ha de solicitar el reconocimiento de la discapacidad. 

Puede que te rechine. De ser así, piensa que es un papel, y que lo que diga no importa mucho ni valora la persona ni sus capacidades totales.

Pero si cumplís los requisitos, os va a ayudar.

En cada comunidad el papeleo se lleva de una forma distinta. Pero se suele solicitar ante la consejería de asuntos sociales. 

La solicita la persona o su tutor(a) legal.

Aquí tienes más información sobre la solicitud y las ayudas correpondientes.

 

¿Cómo se mide el porcentaje de discapacidad?

 

Volviendo al tema, la discapacidad entendida en su globalidad no es algo tangible. Así que es difícil de medir.

No hay una unidad de medida universal de la discapacidad y, en cierta forma, depende de estándares sociales.

Aún así, hay escalas para estimar el porcentaje de discapacidad. La más estandarizada es el Barthel.

Una vez solicitado el reconocimiento de discapacidad, un tribunal médico pasa escalas y hace valoraciones según el tipo de discapacidad que se tenga.

Y así clasifican y determinan el nivel.

 

Escala Barthel: grados de discapacidad

 

Es poco precisa, más bien orientativa. 

Da información muy general sobre la limitación en actividades básicas de la vida diaria: comer, lavarse, vestirse, arreglarse, mear, cagar, limpiarse en el retrete, trasladarse de una silla a la cama, caminar y usar las escaleras.

Se pasa un cuestionario para valorar cada actividad asignándole unos valores de 0, 5 o 10 según la necesidad de ayuda.

Y así se estima el grado de discapacidad de 1 a 5.

  • Grados 1 y 2: 

De 0- 25% es nula o muy leve, respectivamente. No afecta a la realización de actividades o es mínimo

  • Grado 3:

De 25 a 50%. La común “tengo una discapacidad del 33%”. Es moderada, y en general, dificulta pero la persona suele ser independiente.

  • Grado 4 o grave:

De 50 a 70%. Puede requerir asistencia, dependiendo de la situación en mayor o menos medida.

  • Grado 5 o el máximo grado: 

Más de 70%, requiere asistencia o ayudas para la mayor parte de las actividades.

 

TIPOS DE DIVERSIDAD FUNCIONAL:

 

Como mostraron en un congreso al que asistí llamado  “Lo diverso en la diversidad”, la diversidad funcional es muy variada.

Y sea cual sea la dificultad, en cada persona hay una fortaleza interna que vence límites.

Sean del tipo que sean y por la causa que sean:

  • Sensoriales: 

Como dificultades visuales, auditivas, de percepción o integración sensorial…

  • Físicas: 

Diferente estructura, lesiones, alteraciones del tono, movilidad reducida, etc.

  • Psíquica o conductual: 

Estados depresivos, o maníacos, alteraciones englobadas en salud mental, etc.

  • Intelectual o/y cognitiva:

Como dificultades en el aprendizaje, o déficit atencional, o de la memoria,…


 

CONCLUYENDO:

 

Soy de la opinión que todos nosotros tenemos nuestras dificultades en menor o mayor porcentaje.

Y que gracias a ello, somos seres sociales y avanzamos más cuando cooperamos entre nosotros y actúamos unidos.

De ahí la importancia de la inclusión, como muestro en el Manifiesto Inclusivo.

La discapacidad más allá de lo que diga un papel, está influenciada por el entorno en el que vivimos. Y la actitud ante las adversidades.

Que puede facilitar o no.

Si eres (o tu familiar es) una persona con diversidad funcional, y quieres vivir sin límites, puedes descargarte gratis mi guía y audioguía aquí:

11 TIPS PARA VIVIR SIN LÍMITE CONVIVIENDO CON DIVERSIDAD FUNCIONAL

 


Exprésate en comentarios, para ayudarnos entre todos.

¿Qué palabra prefieres utilizar para referirte a las dificultades en las actividades y participación?

¿En qué actividades participas o/y en cuáles te gustaría participar?

¿Qué modelo de cómo se percibe la discapacidad sientes que predomina en tu entorno?

Gracias por leer ☺