Disponer de las adaptaciones para tu hijo /a con PCI (parálisis cerebral infantil) significa poder participar, promover su desarrollo y su mayor autonomía posible.

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Todo niño necesita un ambiente adaptado a sus necesidades.

Tu hijo / a con parálisis cerebral no iba a ser menos. Sólo que debido a su lesión puede requerir de mayor número de adaptaciones y/o ayudas técnicas.

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En este mundo cambiante, tenemos que adaptarnos continuamente a nuevos lugares o situaciones.

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Pero es que resulta que el mundo en el que vivimos en su gran mayoría está planteado únicamente para cierto tipo de personas: adultas, que se desplazan caminando y/o en automóvil, altas o de mediana estatura, sin problemas sensoriales, sin reducción en su movilidad ni en su capacidad para hablar… etc

¿Y quién no encaja con este marco?

Si hay diferencias significativas, se dice que la persona tiene discapacidad y su día a día (y el de su familia) cuenta con muchos retos.

Pero ojo, no confundamos tener discapacidad con no tener la capacidad para afrontar dichos retos. No caigamos en falsos mitos.

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TIPOS DE ADAPTACIONES PARA TU HIJO /A CON PCI

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Por suerte hoy la tecnología, y la ciencia ha avanzado y hay muchos inventos y recursos que facilitan la participación,  la inclusión.

Y es que si el entorno está adaptado y dentro de una mentalidad inclusiva, las limitaciones desaparecen.

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Pero, ¿qué es adaptar? 

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Adaptar para mi es el acomodar espacios a las necesidades funcionales, o ajustarnos a una realidad nueva para nosotros.

Una adaptación es todo aquello que se modifica para que sea funcional. Bien sea fabricar algo explícitamente o modificar un juego o un aula para incluir a todos los niños.

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¿Entonces dónde está la discapacidad? ¿En los entornos? ¿O en las personas? ¿Ambos?

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Ahí lo dejo. No hay respuesta correcta, pero da mucha información sobre nosotros mismos y nuestro entorno.

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Hay diferentes adaptaciones para tu hija /a con PCI, según la función para la que se destinen:

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  • adaptaciones para comer: para tener acceso a los alimentos y para el uso de los cubiertos,
  • para vestirse,
  • ayudas para desplazarse,
  • útiles para su manejo postural y/o prevenir lesiones
  • para el aula,
  • adaptaciones para la comunicación
  • para el juego y el ocio

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Te voy a presentar las que actualmente conozco y me parecen útiles.

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¿Qué son las ayudas técnicas?

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Dentro de estas adaptaciones tenemos las ayudas técnicas, que son los dispositivos materiales creados para prevenir, minimizar o neutralizar una discapacidad. Sin ellos, realizar una determinada actividad sería muy complejo.

A su vez, aquí englobaríamos las ayudas para prevenir lesiones posturales, mantenerse de pie y para caminar: asientos pélvicos, bipedestadores, robots de marcha o cintas de marcha con suspensión axial, muletas, andadores, ortesis,…

Pero de eso hablaremos más adelante. Vayamos por partes, que me disperso.

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ADAPTACIONES PARA TU HIJO /A CON PCI EN LA ALIMENTACIÓN

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Como en todo, dependerá de la cantidad de ayuda que precise.

Algunos bebés nacen sin desarrollar el reflejo de succión o les falta fuerza para amamantarse.

En otras ocasiones, tienen dificultades para tragar (disfagia) y con ello, riesgo de atragantamiento con algunos alimentos. O pueden alimentarse pero no manejan bien la comida sólida.

Muchos peques con y sin parálisis cerebral u otra discapacidad muestran interés por manejar los cubiertos, pero se les hace complicado el agarre.

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Para todo ello hay recursos:

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  • Ayudas para peques con disfagia

Si le cuesta mucho tragar y hay riesgo de atragantamiento, desnutrición y problemas respiratorios, tu hijo/ a puede llegar a considerar el comer como un suplicio y negarse.

A la mínima sospecha de ello, es esencial comunicarlo al logopeda de confianza o a su neuropediatra.

Dependiendo de si la disfagia es muy severa, pueden recomendaros:

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  1. Alimentación por sonda:

Se trata de la gastrostomía endoscópica percutánea ( PEG ) o el botón gástrico suelen ser una solución que garantiza la alimentación por sonda.

La sonda conecta directamente al estómago, atravesando la piel del abdomen.

Dependiendo de las necesidades puede ser una solución temporal o no.

También mientras se usa este dispositivo se puede ir trabajando y practicando con seguridad la alimentación por boca.

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  1. Adaptar la dieta y la consistencia de los alimentos:

El profesional en logopedia valorará con qué alimentos tiene dificultades tu peque y el por qué. Y según ello, pautará un tipo de dieta accesible y un tratamiento para mejorar su manejo con los alimentos.

También hay pautas de seguridad para ayudarte y que no te preocupes a la hora de las comidas.

A veces son necesarios espesantes, que como dice su nombre, espesan los alimentos líquidos: sopas, agua, etc.

O no mezclar consistencias. E ir avanzando poco a poco, sin forzar para que el niño se sienta seguro.

Para ello hay proyectos muy chulos sobre alimentación adaptada, como Disfagia con gusto del que os hablé en este artículo. O smoothfood .

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  • Adaptaciones para uso de cubiertos:

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Aprender a usar los cubiertos es un mundo.

Tanto cuando están empezando a pedir comer solos, como si hay alguna dificultad para el agarre y/ o la coordinación ojo – boca – mano.

Para ello encontramos opciones como adaptadores de mangos o de platos  muy útiles y que os pueden ayudar a fomentar su autonomía en este aspecto.

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ADAPTACIONES PARA TU HIJO /A CON PCI AL VESTIRSE:

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Te lanzo unas preguntas para ti y tu hijo/a :

¿En función a qué eliges la ropa? ¿Para qué te vistes?

¿Qué le pides a una prenda?

Se pueden elegir la vestimenta en base a su diseño, materiales, funcionalidad, comodidad, apariencia, etc. Y esto va cambiando en función de la edad, los gustos, las actividades…

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Adaptaciones para tu hijo /a con PCI en el cambiado:

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A su vez, en el momento del vestido y desvestido si requieren ayuda, piensa en las necesidades de ambos.

Como adulto elige la altura del cambiador que te permita estar cómodo para ayudarle. Y piensa en que sea lo suficientemente amplio para que tu peque se pueda mover y no esté encajonado /a.

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Para promover su autonomía

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  • Cuando empiezan a colaborar, algo que le puede ayudar es cambiar las cremalleras,  los botones y los cordones de las zapatillas por velcros.

Y si tu hijo/a tienen que utilizar órtesis de tobillo o pie, hay calzado específico para órtesis AFO o DAFO. Puedes encontrarlos en varias ortopedias.

  • Y con la ropa igual, prendas livianas que permitan el movimiento libre de tus hijos es lo mejor.
  • También si tus hijos son pequeños y/o tienden al babeo, puedes echarles una ojeadas a los babis tipo bandanas que son flexibles y por tanto, más cómodos.
  • Luego también hay dispositivos que facilitan ponerse los calcetines, abrochar botones de una camisa o atarse los cordones.

Aquí un ejemplo para ponerse los calcetines

Aprovecho para recomendaros el canal Inventos y adaptaciones caseras y en especial la lista de vídeos de adaptaciones caseras, muy útiles para personas con fuerza y movilidad reducida.

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Mi recién descubrimiento y que me tiene requeteilusionada

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¡Que ya existen marcas de moda inclusiva! Con ropa que se adapta a las necesidades de personas con movilidad reducida, o con miembros amputados por ejemplo.

Free Form Style (para adultos) y Fresayamarillo (de ropa infantil) son ejemplos de marcas de ropa inclusiva.

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ADAPTACIONES PARA TU HIJO /A CON PCI PUEDA DESPLAZARSE:

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“Si no puedes volar, correr;

cuando no puedas correr, camina;

y  si no puedes caminar, gatea (o ves en silla de ruedas).

Sin importar lo que hagas, sigue avanzando”

(Martin Luther King)

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Lo importante para tu hijo /a o cualquier familiar que por su lesión tiene movilidad reducida, no es lo que no puede hacer. Si no que, sea como sea, note que puede seguir avanzando.

Sobre cuándo es el momento adecuado para brindarle esas ayudas, es importante que nos guiemos por las etapas en el desarrollo motor.

De todas formas, no te preocupes por ello ya que será algo que te notifique su pediatra, neuropediatra y/o fisioterapeuta.

Algunas ayudas motoras para posibilitar su desplazamiento:

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  • Ortesis:

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Son unos dispositivos que se ajustan al cuerpo por fuera y que ayudan a permitir la función, en este caso el apoyo al caminar.

Unas que se suelen usar mucho por la estabilidad que dan para caminar son las  ortesis DAFO (Ortesis Tobillo Pie Dinámico)

ortesis DAFO, adaptaciones pci

Tiene unas sujeciones de plástico que envuelven el pie y se cierran con velcros. Las hay de diferentes alturas (con el tobillo libre o más sujeto) según el  contacto que el niño necesite.

Se indica para minimizar los problemas de apoyo y equilibrio por pie cavo, equinovaro, etc. Para prevenir deformidades estructurales y permitir la flexión dorsal o plantar del pie (según el tipo)

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  • Andadores

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Si el niño puede andar por si solo sin problemas de equilibrio, no es conveniente el uso de andadores.

Sin embargo, sí es conveniente como ayuda para su equilibrio al andar si puede con el andador/ cogido de un adulto, pero sin la ayuda se cae muy fácilmente o no consigue mantenerse tanto tiempo.

Incluso, con esta ayuda el niño puede participar en deportes como fútbol adaptado, como hacen en el club de ” A contra corrent esport adaptat ” o en otras organizaciones de deporte adaptado que puedes conocer aquí.

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  • Silla de ruedas:

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Si llegada una edad habiendo recibido terapia, el esfuerzo que le supone el andar no le permite llevar a cabo sus actividades, plantearse una silla de diario o para momentos puntuales es una buena decisión.

Como todo, la elección de la silla dependerá de sus capacidades y cuál vaya a ser su uso.

Algunos ejemplos:

  • Silla autopropulsada con uno o los dos brazos
  • A motor dirigida con un joystick
  • Control con el movimiento de los ojos.
  • Diferentes tipos de sillas deportivas, más ligeras y veloces

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  • Imaginación al poder:

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En personitas con niveles altos de gravedad (IV o V según la clasificación de funcionalidad de la GMCFS) ha sido crucial la creatividad y las nuevas tecnologías para su participación, como podemos ver en este vídeo.

Además podéis ver algunas de las adaptaciones de las que ya hemos hablado u otras y a bajo coste.

No hay imposibles en cuanto a participación, sino soluciones o ideas que aún no hemos descubierto.

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ADAPTACIONES PARA SU CUIDADO Y MANEJO POSTURAL

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Algunos niños con parálisis cerebral presentan dificultades en el desarrollo de su control postural.

El cuidado postural es muy importante para prevenir lesiones y deformidades.

Para ello, se llevan a cabo programas de manejo postural que tienen que adaptarse a cada niño. Son útiles:

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  • Asiento pélvico:

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Algunos nenes con PCI no se mantienen estables sentados a los 9 meses, o lo hacen abriendo sus piernas a los lados, con lo que perjudican sus caderas.

Para evitar esto y para permitirle estar sentado mientras juega o manipula objetos, se puede utilizar un asiento pélvico.

Es un asiento confeccionado de yeso con las piernas separadas y que se adapta a la parte baja de su espalda para que mantenga así la postura.

La rodilla y la cadera respecto a la columna quedan en ángulo de 90º, con ello se garantiza el buen desarrollo músculo esquelético.

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  • Bipedestador o standing:

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Mantenerse de pie es difícil para algunos peques. Siendo esta postura importante para

– la formación de la cadera,

– su desarrollo óseo y muscular,

– el enderezamiento de la columna,

– la visión

– y el buen funcionamiento de los órganos, entre otras.

Por eso, sobre los 10 a 12 meses se llevan a cabo programas de bipedestación en niño/ as que igual no han podido experimentar esta postura hasta el momento.

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  • Órtesis y/o férulas de posicionamiento:

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De las órtesis para la marcha hemos hablado ya un poco. Igual que estas también ayudan a posicionar bien el pie y el tobillo, las hay para garantizar una correcta alineación articular en brazos, manos, rodillas, piernas, etc

Muchas son nocturnas. Ya que con ello se mantiene un estiramiento sostenido durante unas 12 horas que previene de retracciones y agarrotamientos en los músculos.

Con lo que después de la inmovilización, es más fácil el movimiento voluntario.

También actualmente hay trajes terapéuticos de lycra para niños que proporcionan estabilidad al tronco y extremidades. Se están utilizando más en niños con mayor compromiso motor.

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  • Cuñas posicionadoras, de espuma o material tipo colchoneta:

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Se usan mucho para evitar retracciones y contracturas debido a la espasticidad en algunos músculos.

Por ejemplo, la espasticidad en aductores dificulta la separación de las piernas. Por ello se pone una cuña con unos velcros separándolas que previene fijaciones estructurales.

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  • Colchones antiescaras:

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En niño /as y personas con movilidad muy reducida para las que girarse en la cama supone un reto, es conveniente usar colchones y/o dispositivos antiescaras aparte de realizar cambios posturales cada cierto tiempo. (Aquí te dejé un vídeo e información de cómo realizar cambios posturales sin dejarte la espalda)

Pueden ser de aire o de materiales que minimizan la fricción.

Con ello se previenen complicaciones mayores a causa de llagas y magulladuras en la piel muy molestas.

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  • Robots de marcha o cintas de marcha con arnés:

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Lo que impulsan estas herramientas es el aprendizaje o reaprendizaje de la marcha o su vivencia en personas y personitas para las que caminar por si solas es en ese momento, muy difícil.

El robot lo que hace es que mediante una especie de órtesis móviles o de traje ortopédico que se coloca la persona o niño/a y se le suspende mediante arneses a una grúa.

A su vez, las órtesis de las piernas se mueven al activarse la cinta rodante y pueden dar más o menos asistencia dependiendo de las capacidades del usuario/ a.

Hay diferentes marcas. Yo he conocido y experimentado en mis prácticas de máster tanto el Lokomat en Fivan y el CL1 Walker en Centro de terapia infantil.

Aquí veis el segundo, una ayuda robótica low cost creada por un papá para que su hija pudiera beneficiarse de esta terapia.

También otra alternativa es el reentrenamiento con un arnés de suspensión en una grúa, una cinta rodante y la ayuda de dos terapeutas para asistir el movimiento de las piernas. O un andador en suspensión a una grúa y un asistente, como vemos en el vídeo:

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Conclusiones:

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Esta es la primera parte sobre adaptaciones para tu hijo /a con PCI que pueden ayudaros en las diferentes etapas.

En la segunda parte, trataremos las adaptaciones para la comunicación, el juego y el entorno educativo.

Espero con estas pinceladas sobre este mundo de adaptar el entorno que dispongas de más ideas y soluciones que posibiliten las diversas actividades de la vida diaria, bien con ayudas técnicas o con pequeños cambios que se adapten a las necesidades de tu hijo/a.

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Como siempre, te invito a que nos cuentes tu propia experiencia y/o que si tienes alguna duda, anímate a escribirla en comentarios. Tu duda puede ser la de alguien más, y entre todos podemos ayudarnos a resolverlas.

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Un abrazo y recuerda, ¡tú puedes!

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Esther

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Recusos citados y bibliografía: