Entramos en terreno algo tabú e incómodo: el duelo en familias con necesidades especiales, las expectativas. Pero siento que es necesario tratar este tema.

*Advertencia: Puede que te resistas a leer este artículo. Cuanta más resistencia, generalmente más útil puede serte.

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¿PARA QUÉ CONSIDERO NECESARIO QUE HABLEMOS D EL DUELO EN FAMILIAS CON NECESIDADES ESPECIALES?

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Para y por tres razones:

  • Puede ser útil para personas y familias que conviven con necesidades especiales.

Según estudios de educación emocional y  psicología,  más de la mitad de las familias que conviven con diversidad funcional transitan un duelo.

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  • Personalmente, tanto personas cercanas a mí como yo misma últimamente hemos vivido un torbellino de emociones.

Y uno de los procesos que se ha venido repitiendo es el del duelo.

Duelos diferentes: sentimiento de pérdida por salud, por figuras ausentes, por la marcha de personas importantes, por gestión de expectativas, etc.

Y, también me ha venido bien escribir y ordenar mis ideas sobre ello.

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  • Es necesario normalizar situaciones naturales que incomodan. 

A veces, los ritmos sociales son frenéticos. Parece que no nos permitimos tiempo para frenar las revoluciones, sentirnos, movernos cómo nos apetece y necesitamos.

Y cuando una situación o emoción es incómoda la tachamos de “negativa” y evitamos sentirla.

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Cuando, al hacer esto, hacemos la emoción más grande, y  se estanca.

Más cuando nos impacta algo inesperado y no sabemos qué hacer. Como puede ser un daño cerebral que cambia nuestro mundo o un diagnóstico a un ser querido que significa que se avecinan dificultades o retos.

Tenemos que seguir adelante y todo a nuestro alrededor, nos hace pensar que eso significa dejar las emociones de lado. ERROR

Incluso la tendencia occidental es a medicalizar situaciones naturales, para poner un parche y postergarlas.

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QUÉ ES EL DUELO Y VÍDEO CON EJEMPLO DE DUELO EN FAMILIAS CON NECESIDADES ESPACIALES

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El duelo es el proceso natural que se vive cuando sentimos una pérdida, real o simbólica de algo querido. Perder algo físico o algo intangible.

  • Real, como perder una pierna por amputación tras un accidente.

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  • Simbólica, como que no se cumpla una idea que nos habíamos hecho en la mente y, por el contrario, encontrarnos con una realidad para la que no nos habíamos mentalizado y no nos sentimos preparad@s.

Por ejemplo, el diagnóstico de que nuestro hijo tiene una alteración en el neurodesarrollo.

La palabra “duelo” comparte raíz con dolor. Supone dolor, pero el sufrimiento (el revolcarse en ese dolor y victimizarse o culparse) es opcional.

Os recomiendo ver el vídeo, escuchar o leer la historia de Emily Perl Kingsley, “Bienvenidos a Holanda”. Ejemplifica el duelo en familias con necesidades especiales:

Como escuche hace poco  de parte de José Ruiz, en esta charla:

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“Muchas veces que la vida no sea como nosotros queremos que sea, es una bendición.”

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Son las vivencias que nos hacemos tomar consciencia de qué queremos, hacia dónde vamos y para qué vivimos, las que nos hacen crecer.

Y los mayores aprendizajes vienen de aquello que nos emociona y/o nos impacta. A veces, de la mano, de lo que en un primer momento, consideramos putadas.

Cosas así nos cambian la vida en un momento.

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Adaptación a los cambios,  neuroplasticidad

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Hay quien piensa que las personas no cambian. Les diría que hablaran con un familiar o una persona que ha tenido un daño cerebral.

Como fisioterapeuta en neurorrehabilitación, me doy cuenta lo rápidamente que puede cambiar nuestra situación, nuestras características principales, incluso nuestra identidad.

Y el potencial que ocurre tras ese cambio.

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A esto se le  llama neuroplasticidad: la capacidad que tiene nuestro sistema cerebral para reorganizarse, desaprender y aprender de nuevo.

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Esta capacidad no la perdemos nunca. Si bien es mayor cuando somos pequeños, sobre todo, el primer año. 

Y justo después de un cambio importante en nuestras vidas también: en la maternidad, tras tener un daño cerebral, etc.

  • Igual te preguntas ¿Y qué tiene esto que ver con el duelo en familias con necesidades especiales?

Igual que en todo movimiento hay una resistencia, con los cambios ocurre igual. Sobre todo al inicio, que tenemos que superar esa inercia que nos ha mantenido como hasta el momento.

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Gestión de expectativas

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La resistencia al cambio y a la nueva situación es normal. 

Por ejemplo, si hace un año mi madre hablaba con fluidez y ahora no encuentra las palabras, olvida lo que le digo a los 5 minutos y le cuesta caminar,  es normal que en un primer momento sienta rechazo a ese cambio.

Incluso puede pasar que la persona que yo conocía, haya cambiado tanto que me toque volver a redescubrirla

Y quiera volver a un momento anterior. Esto está genial, ya que impide que nos conformemos y nos mueve a buscar situaciones.

Pero en el camino hacia nuestras metas, es necesario  volver a conocer a dicha persona y aceptarla tal cual es. Y puede que nos encontremos con características que hasta el momento habían estado ocultas.

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Situaciones así nos hacen descubrir y nos muestran a la persona desde otro punto de vista. Ni mejor ni peor, simplemente diferente.

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No estamos acostumbrados,  a cambiar la perspectiva. Muchas veces tenemos una idea hecha y fijada sobre quiénes somos, y quiénes son nuestras personas más cercanas.

Es como si toda la familia tuviera que ponerse unas nuevas gafas que al principio no acoplan y adaptar nuestra visión a ellas.

Y es un gran trabajo interno el liberarnos de etiquetas o expectativas del pasado, y centrarnos en el presente y qué podemos hacer hoy que nos facilite las cosas mañana.

Acompañarnos de profesionales y apoyos realistas pero a la vez comprensivos y respetuosos en esta etapa es clave.

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Y, ahora sí, veamos las fases de un duelo en familias con necesidades especiales.

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ETAPAS D EL DUELO EN FAMILIAS CON NECESIDADES ESPECIALES Y MOVIMIENTOS ASOCIADOS

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Decir que el duelo es un proceso muy personal. Que aunque según la bibliografía hay unas etapas establecidas, en cada persona es diferente.

Y unas personas se establecerán más en una fase y pasarán otras más ligeras. O puede que se muevan entre fases, vuelvan a pasar por unas y otras.

Vamos, que cada uno lo vive a su manera y como va podiendo.

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(He definido cada etapa según mis experiencias y cómo me he sentido. Recomiendo que no te quedes ahí, y te preguntes cómo las sientes tú. Y cómo puedes aprovechar cada momento para vuestro desarrollo)

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Lo importante es ser consciente y no sentirse estancado en ninguna de ellas. Y si es así, pedir apoyo de un profesional formado en gestión emocional.  (No es mi caso, pero si lo necesitas, aquí encontrarás opciones de proyectos que fomentan el bienestar, también el mental y emocional)

Para que sea más explicativo, lo he ejemplificado pensando en el duelo de una familia con necesidades especiales, que acaba de recibir un diagnóstico de su hijo.

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1. Sentimos negación o rechazo: 

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“A mi hijo no le pasa nada, es normal” “esto no es posible” “no quiero escucharles, a los sanitarios”

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Genial, porque tu hijo/ familiar es normal, con y sin diagnóstico “de tal o pascual”, con o sin neurodiversidad.  Sabes que es más que eso.

Dependerá mucho de cómo nos dan la noticia y acompañan nuestro proceso emocional, o si no lo tienen en cuenta.

Lo que negamos y rechazamos es la etiqueta. No a tu hijo o familiar, ni siquiera a los médicos y terapeutas

Así amortiguamos el shock ante una situación inesperada y aceptamos al otro ciegamente, sin condiciones.

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Movimiento: Parar, bajar el ritmo

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¿Para qué? Consejos prácticos:

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  • Para observarte  y observar a tu peque o tu familiar. 

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  • Reflexionar qué idea tienes sobre la maternidad, paternidad, la conexión con los tuyos. Cómo ha sido vuestro proceso de conoceros.

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  • Sobre esas palabras que nos van dejando caer los médicos. Qué te evocan, qué emoción o juicio les añades. 

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  • Y centrarse mucho en el vínculo con el hijo o familiar, en el contacto, en el sentir instintivo y las necesidades primarias. El porteo, masaje Shantala infantil, y la lactancia materna son opciones recomendables, valorando la posibilidad en cada caso.

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  • Sé que tu familia es importante para ti, así que pregúntales cómo se están sintiendo. Y expresa tu sentir, para que no hayan interferencias ni os sintáis excluidos o rechazados. 

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2. Enojo, rabia, rebelión:

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“Busco culpables de fuera o de dentro”, “por qué a mí”, “puedo con todo”, “necesito protegerle”.

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Estamos en alerta. Con la energía intensa de un león furioso. Sentimos coraje y necesidad de defender y defendernos. Percibimos señales de riesgo a la mínima y reaccionamos.

Cabreo, ganas de rebelarse contra el mundo, demandando justicia.

Clasificamos rápido: me sirve, no me sirve. A favor o contra mí. ¿Esto es bueno o malo?

No quieres derrochar energías en otra cosa que no sea luchar por tu hijo o familiar, moverte, buscar soluciones. Si hace falta mostrar tu cara enfadada para apartar a quien te está incomodando, lo haces. Y a otra cosa.

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  • Movimiento: remover, tensar, apretar puños y mandíbula.

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¿Para qué?

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Estamos en un proceso de cambio, una situación nueva y buscamos ese control en medio del caos.

Para enfrentar las dificultades, los retos y cambiar el estado de las cosas. Y para mostrarnos fuertes  aunque sintamos inseguridad, para marcar límites de forma automática, reactiva y rápida. 

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Consejos prácticos:

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  • Sé que quieres justicia e igualdad de derechos. Revisa todo aquello que quieres cambiar, que te incomoda, y no te gusta.

¿Puedes cambiarlo? ¿Puedes cambiar la forma en la que lo ves? ¿Cuánta carga emocional tiene para ti?

  • Importante, empieza por tratarte de forma justa, por escuchar tus necesidades y las de los tuyos.

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  • Respeta los ritmos de tu hij@ o de esa persona, hazle ver que también puede tomar decisiones y que es capaz para fomentar su autonomía y autoestima. Evita la sobreprotección.

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  • Date tiempo de calidad para dárselo a los demás. 

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  • Ten un espacio seguro, de contención. 

Ten cerca a personas, familiares o grupos de apoyo o/y un equipo  de terapia que te comprenda, te aporten alivio, y resten carga.

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3. Negociación, incertidumbre:

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“¿Y si…?” , “¿qué pasará cuando…?”, “¿se puede curar esto o aquello?”, “¿Qué hubiera pasado si…?”

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En esta etapa del duelo vamos de un momento a otro. El futuro es incierto y hay aspectos del presente que nos resultan incómodos.

Así que podemos imaginarnos otras realidades paralelas e igual idear una situación en la que nos sentimos a salvo. 

Esperamos de la vida un cambio, una oportunidad para resolver los conflictos. Y lo intentamos por varios caminos, que antes ni nos habíamos planteado.

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  • Movimiento: buscar, probar, intentar, esforzarse.

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¿Para qué?

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Estás en un momento mágico, en el que confías en algo más, y en la posibilidad de mejora y/o sanación. Pruebas todo, lo que crees posible y lo que no. 

En el fondo sientes que merecéis un premio por el esfuerzo. Y lo visualizas.

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Consejos prácticos:

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  • Siente cada error como un nuevo aprendizaje.

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  • Enfócate en el presente, en los cambios y capacidades que hay hoy. Baja a tierra tus ideas.

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  • Ten en cuenta lo valioso que es el tiempo y las experiencias que siente y vive tu pequeño o esa persona especial en la que estás pensando.

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s terapias no es mejor, si la persona o personita no las elige o percibe como motivantes.

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  • Busca opiniones antes de decidir probar tal o pascual terapia. Sé realista o rodéate de personas que puedan serlo en este momento para gestionar las expectativas.

Es decir, no tomar nada como verdad absoluta ni aferrarse a las ilusiones, pero si permitirse probar si así lo sentimos.

Hay multitud de técnicas, pero si sigue rechazándola a la 3 sesión y/o no ves resultados, no es para vosotros.

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4. Terror y/o depresión:

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“No puedo más con…”, “no le encuentro el sentido”, “para qué seguir yendo a…”, “no sirve para nada”, “me siento engañad@ y desilusionad@”

Hacer un alto, revivir la crisis y el dolor, no soportar el vacío de respuestas. Y decidir de momento tirar la toalla. 

O seguir pero por inercia y con desgana, desvinculándose y sintiéndose agotad@ y desbordad@ por la situación.

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  • Movimiento: Parálisis, inercia, recogimiento.

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¿Para qué?

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Es un momento grandioso de introspección. Sí, has leído bien. He dicho que sentirnos paralizados por tristeza y/o miedo es grandioso.

Revivimos cada sufrimiento del proceso de duelo, y sus aprendizajes para darnos cuenta de qué estamos valorando o desvalorizando en nuestra vida. 

En el vacío todo son preguntas, es como volver a nacer. Cada uno tiene sus propias preguntas. Algunas pueden ser:

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¿Te sientes vacío o lo estás? ¿Con qué quieres llenarte? 

¿Cuáles son tus valores? ¿Qué es importante para ti? 

¿Cómo quieres construir tu vida? ¿Estás dispuest@ a tomar las riendas?

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Wow! Es un viaje interno que te da la oportunidad de re-conocerte, comprenderte, reorganizar y vivir tu propia vida a tu manera. 

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Consejos prácticos:

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  • No evites la tristeza o el miedo. Escúchalo a ver cuál es su mensaje, para qué está.

¿Cómo? Escribe tu sufrir, háblalo con alguien, busca ayuda.

  • Responde a tus propias preguntas.

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  • Confía en que tras un sufrimiento hay un potencial grandioso de cambio. El cambio que quieres fuera empieza dentro de ti mism@.

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  • No te juzgues, se comprensiv@, tú eres mucho más que tu dolor.

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5. Perdón y aceptación:

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“Me libero de los resentimientos para enfocarme en mi propio crecimiento personal”,  “me perdono desde la comprensión de que errar es parte de la vida para aprender”, 

“perdono a quien, consciente o inconscientemente, me ha hecho sentir mal en otro momento. Y decido liberarme de su opinión o su actuación y centrarme en el ahora”

“Acepto tal como es.” “Aprendo a quitar el drama, y decido tomar las riendas de mi vida” “Normalizo la situación, e incluyo a otras personas”

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Se inicia una etapa de sanación dentro del duelo. Y sin vuelta atrás.

De valorar la diferencia presente en cada uno de nosotros. Y de incluir desde el núcleo familiar. Sabiendo que ya somos personas completas, no hace falta ningún extra.

Esta sanación no tiene que ver sobre si nosotros o la persona a la que queremos sigue conviviendo con sus necesidades especiales.

Sino sobre cómo afrontamos esa situación, y vivimos con ello sin sentirnos inferiores ni superiores a otros.

Movimiento: consciente, libre, a demanda del propio cuerpo.

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¿Para qué?

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  • Autocuidarte a ti mismo y aceptarte, comprendiendo el potencial tanto de la luz como de las sombras. Para así, conocer a quien tienes delante sin juicios ni expectativas.

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  • Acompañando su propio camino de crecimiento, e identificando sus necesidades de experiencias, de vínculo y de movimiento libre. Tal como identificas y escuchas las propias. 

Desde el amor consciente. Así favorecemos su potencial, dándole presencia y tiempo de calidad.

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Consejos prácticos:

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  • Agenda un tiempo para conectar con tu peque o tu familiar, observarle, sentir cómo explora el mundo, darle un masaje, abrazar, escuchar, hablarle, conocer qué juegos o actividades le interesan,…

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  • Márcate un tiempo para ti, aunque sean unos minutos para cuidarte, disfrutar de algo que te guste, descubrirte.

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Preparando un entorno disponible, motivador y accesible para que el niño o familiar pueda explorar y desplegar sus capacidades. 

El adulto o cuidador no fuerza sino que atentamente acompaña y apoya.

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6. Búsqueda del sentido y aprendizaje, oportunidad

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“La discapacidad es una oportunidad de obtener una nueva visión”, “de simplificar lo complejo”,

“agradezco la diversidad, la capacidad de hacer y sentir diferente”, “descubrir la fortaleza interior, resiliencia y vínculos que suman”

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Tanto para el niño como para los padres estar asumiendo ese reto, una vez  que se decide incluirlo como una parte de todo lo que son, conlleva esfuerzo pero también oportunidades.

Oportunidad de crecimiento, de fortalecer vínculos estables, de superarse a sí mismos sin compararse con los demás, de autoreferenciarse, de aceptar su visibilidad en algunos aspectos, de explorar su autonomía sin dejarse llevar por creencias…

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  • Movimiento: fuerza centrífuga, apertura

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Entiendes el gran potencial que supone para tu familia el vivir la experiencia de criar a un hijo con necesidades especiales. O de ser una persona que convive con la diversidad funcional.

 Y tras resistirte, decides usar ese potencial para vivir con propósito. Cada uno crea su para qué, según aquello que le llama y le hace moverse.

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Mi para qué es movilizar a otros para que descubran que un mundo inclusivo es posible, valioso y necesario.

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Te animo a crear el tuyo y usar tu fuerza interna para movilizar a otros y ayudarnos entre todos.

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CONCLUSIONES EL DUELO EN FAMILIAS CON NECESIDADES ESPECIALES:

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  • Es normal pasar por varias fases en el duelo en familias con necesidades especiales, y volver a ellas cuando es necesario recordar o seguir aprendiendo. Es parte del camino, y son las bases para crecer y vivir con un próposito. 

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  • Agradece cada etapa en la que te encuentres, y no te estanques.

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  • No te escondas, tus experiencias pueden ayudar a otros. Sé parte de la inclusión que deseas.

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PERSONAS Y RECURSOS MENCIONADOS:

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Y, por supuesto, si quieres compartir tus experiencias en comentarios eres más que bienvenido. Y será de gran ayuda. 

Y si no, también dime en qué podría mejorar en comentarios.

Gracias,

Esther G. M