¡Hola!

Hoy vamos a hablar de 8 mitos acerca de las personas con parálisis cerebral (PCI).

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A veces se rellena aquello que desconocemos con mitos falsos y verdades a medias.
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No es menos en el tema de la parálisis cerebral infantil (PCI).
Por ello en este vídeo desmontamos mitos y creencias sobre la PCI.

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¿Paraliza? ¿Es una enfermedad? ¿Es progresiva? ¿Tiene cura? ¿Las personas con PCI tienen alteración intelectual? ¿Pueden hacer deporte? ¿Pueden tener una vida normalizada? ¿Qué es la PCI?
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Ahí vamos:

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DESMONTANDO MITO 1: Tener parálisis cerebral no quiere decir estar paralizado.

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Y es que muchas personas piensan que el tener parálisis cerebral pues significa estar en coma o quedarse como una piedra y no es así.

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Hay diferentes formas en las que puede presentarse la PCI. Afecta al movimiento, lo dificulta pero no lo imposibilita. Dependiendo a la parte del cuerpo a la que afecte, se clasifica en:

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  • Hemiplejía:

Hemi es mitad, plejía es parálisis. Medio cuerpo (izquierdo o derecho paralizado) Si bien esto no es lo común.

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  • Hemiparesia:

Paresia es debilidad o pérdida de movilidad. Medio cuerpo con dificultad para moverse. Esto es más común.

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  • Diplejia o diparesia:

Cuando afecta más a piernas. Es la forma más frecuente.

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  • Monoplejía o monoparesia:

Cuando afecta a una única extremidad. Por ejemplo, en la parálisis braquial obstétrica (PBO).

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  • Tetraplejía o tetraparesia:

Cuando afecta a las cuatro extremidades y/o al tronco, a la columna.

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DESMONTANDO MITO 2: ¿La parálisis cerebral es una enfermedad?

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No es una enfermedad, es una lesión que ocurre en el sistema nervioso central a corta edad, en la infancia

(Por ello la etiqueta diagnóstica de parálisis cerebral infantil)

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Según la mayoría de los estudios, delimitan la PCI en lesiones cerebrales que ocurren en los dos primeros años. Otros ya dicen que hasta los cinco años.

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Lo que sí está claro es que es incorrecto decir que las personas con parálisis cerebral están enfermas o tienen una enfermedad.

No, es que han tenido una lesión. Como un esguince. Pero no en el músculo, sino en el cerebro.

Puede ser difícil de aceptar, ya que es algo para lo que no estamos preparados. Si es así, te recomiendo este artículo para comprender mejor esas etapas.

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DESMONTANDO MITO 3: ¿La lesión cerebral es progresiva?

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La lesión es lo que sí que está paralizado, no es progresiva.

Aunque las funciones a medida que el peque o la persona crece van cambiando.

Entonces, puede ser que esa lesión que ya ocurrió, le dificulte el adquirir ciertos aprendizajes a medida que crece.

Por ejemplo, puede que la lesión haya afectado áreas del lenguaje y que, hasta a partir del año, no haya sido perceptible.

Aún así, para ello existe la logopedia en neurorrehabilitación y neurodesarrollo, que ayudará al niño a crear recursos para facilitar su comunicación y aprendizajes.

O que con el crecimiento, cueste más el control corporal y esto pueda derivar en escoliosis. Por ello es importantísimo que junto con el/la fisioterapeuta se trabaje esta conciencia corporal cuanto antes.

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DESMONTANDO MITO 4: ¿Se cura la PCI?

Esa lesión del sistema nervioso central, del cerebro, no tiene cura a día de hoy pero sí tratamiento.

.Y los tratamientos van dirigidos a  generar en el niño con parálisis cerebral, experiencias y estímulos que le ayuden en su desarrollo psicomotor en la formación de esa estructura mental.

Porque es en la infancia, sobre todo, cuando se producen los mayores cambios a nivel del cerebro. Lo que se llama neuroplasticidad.

Y, aunque, no haya cura de esa lesión pues sí que creando nuevos caminos y nuevos aprendizajes se va tratando.

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¿Qué es lo que se trata?

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Las alteraciones en el movimiento sobre todo en el tono y la postura que es con lo que cursa una parálisis cerebral.

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DESMONTANDO MITO 5: LA PCI ES IGUAL EN LAS PERSONAS

Hay diferentes grados. Hay personas con parálisis cerebral que apenas es perceptible y otros que sí que tienen mayor dificultad.

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Por ejemplo, igual un peque con PCI a los 3 años camina y otro a los 11 necesita si a una silla de ruedas para desplazarse.

Y la alteración en el tono puede presentarse de diferentes formas:

  • Espasticidad

Que son los músculos que más tensos o “rígidos” y que pueden costar más de mover

  • Hipotonía, flacidez

Músculos blanditos, con poca fuerza.

  • Atetosis.

Bueno para caracterizar la atetosis es muy gráfico pensar en una persona que ha bebido unas copas demás. Aunque recalcar que las personas con PCI atetósica no son borrachos.

Simplemente que muchas veces pues vemos una persona haciendo eses y pensábamos porque está borracha… Mientras que puede ser que simplemente tenga atetosis.

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DESMONTANDO MITO 6: ¿LAS PERSONAS CON PCI TIENEN LIMITACIÓN INTELECTUAL?

Otro de los mitos sones que las personas con PCI necesariamente tengan una limitación intelectual.

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Hay personas que les hablan lento, de forma infantil como si fueran tontos. Que parece que estén hablando balleno o  imitando a la ballena de “Buscando a nemo”

Cuando están hablando con una persona con PCI sí, pero en plenas facultades.

Y es que la parálisis cerebral infantil puede ir o no asociada a alteraciones de la comunicación, alimentación, aprendizaje, procesos mentales, de inteligencia… Pero no tiene por qué cursar con todo ello.

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DESMONTANDO MITO 7: ¿Pueden tener una vida normalizada?

Sí, pueden tener una vida normalizada, de éxitos y plena.

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Es más, hay personas con PCI escritores, deportistas, viajeros (si no lo conocéis ya, os invito a que conozcáis ya a los hermanos Juan Luís y Oliver de “Camino sin límites”)

Incluso existen personas con PCI que han llegado a deportistas de élite en las Paraolimpiadas.

Y que demuestran que la inclusión es posible.

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DESMONTANDO MITO 8: ¿Puede una persona con PCI hacer deporte?

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Precisamente, lo que comentábamos en el párrafo anterior desmonta este mito. Que se tiende a pensar: que las personas con PCI y, en general, con diversidad funcional no pueden hacer deporte.

Nada más erróneo ya que como todos nosotros, necesitan y necesitamos movernos, el movimiento.

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El sedentarismo es la mayor causa de enfermedad y dolor crónico.

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Más cuando de base,  hay alteraciones en el tono o en el movimiento. Así que razón de más,  la actividad física adaptada a los cuerpos, es necesaria.

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Beneficios de la actividad física adaptada a la persona:

  • Regula el tono
  • Favorece el desarrollo psicomotor y patrones de movimiento respetuosos con el cuerpo
  • Estimula el crear nuevas conexiones neuronales
  • Mantiene el equilibrio físico y emocional
  • Reduce el estrés y la ansiedad
  • Genera una serie de neurotransmisores y hormonas que también ayudan a sentirse más pleno, más vital
  • Evita los dolores y reduce el dolor crónico
  • Previene patologías como la osteoporosis, alteraciones de la circulación, lesiones osteoarticulares
  • Mejora el ánimo y la autoestima
  • Incluso el rendimiento mental y los aprendizajes

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ASOCIACIONES RECOMENDADAS PARA PERSONAS Y FAMILIAS CON PCI

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Por último, quiero recomendarte algunas asociaciones por si  aún no las conoces.

  • Específicas de parálisis cerebral  son ASPACE (AVAPACE en Valencia)
  •  Más general de diversidad funcional física,  COCEMFE ( Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica)

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PERSONAS Y RECURSOS MENCIONADOS:

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Y a que te expreses, comentando y aportando tu visión.

¡Un abrazo!